L’effort pour être soi …

Vivre avec une pathologie, c’est lutter pour exister comme une personne «normale» au sein de la société.

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La vie sociale est devenue, on le sait, épuisante et génère chez beaucoup d’entre nous une véritable «fatigue d’être soi» comme l’a démontré le sociologue Alain Ehrenberg. Nous ne sommes plus capables d’être à la hauteur de toutes les images de perfection et de performance qu’on nous présente comme modèles. Pour le malade, les multiples injonctions de la société contemporaine sont plus cruelles encore: son corps est parfois déformé, ralenti, enlaidi par la maladie, bien loin des stéréotypes du corps sain et séduisant, sa participation à la vie sociale est sans cesse perturbée par les «surprises» de la maladie, qui s’invite sans prévenir et bouscule la vie normale. Difficile alors de prétendre pouvoir ne serait-ce que jouer le jeu de cette société : il vient un moment où le malade ne peut plus faire semblant de ne pas l’être et abat ses cartes. Vient un moment où la maladie impose ses règles et le fait basculer dans une vie parallèle, faite d’examens médicaux, de traitements parfois lourds, d’opérations, d’hospitalisations, de congés maladie, qui sont autant de blancs dans son CV, d’absences à des réunions importantes, d’anniversaires ou de fêtes de famille manqués.

Vie normale et vie pathologique sont comme les deux portées d’une même partition aux accents dissonants. S’il est difficile pour un individu en bonne santé de composer avec les différentes exigences de la vie sociale et professionnelle, tout en maintenant un équilibre des relations familiales et une complicité dans sa vie conjugale, on peut imaginer à quel point la maladie grave, la maladie chronique ou le handicap éloignent un peu plus encore de ces objectifs déjà trop ambitieux. Comment dès lors éviter le sentiment sans cesse répété d’une défaillance, le sentiment de ne pas être à la hauteur ou de ne plus pouvoir l’être ?

La violence des normes de notre société touche cruellement ceux dont le rythme ne peut soutenir la cadence, ceux dont le corps, douloureux, humiliant, échappe à tout effort de maîtrise ou encore ceux dont l’esprit divague au lieu de décliner savamment n’importe quelle idée en dix slides de powerpoint.

Pourtant, sans adhérer à l’image d’un malade superhéros, il me semble que ces absences à la vie sociale, ces fameux trous dans la belle trame d’un parcours scolaire ou professionnel, peuvent être considérés comme tout autre chose, comme le signe visible d’une vie souterraine intense, exigeante, épuisante elle aussi: une vie de malade que celui-ci a su mener de front la plupart du temps avec la vie «normale». Une campagne de l’Hospital for Sick Children de Toronto a récemment repris comme slogan une expression qu’utilisait une association consacrée aux maladies mentales : «sick is not weak». Le malade n’est pas faible, il est doté de cette force qui lui a permis d’endurer la souffrance, de supporter les effets de sa maladie, de vivre avec ses prothèses, d’aller à l’école malgré la chimiothérapie, de réussir ses examens, de fonder une famille, de devenir quelqu’un comme les autres.

Il n’est pas rare, lorsque l’on est malade, de sentir sur soi un regard qui pointe notre différence. On peut espérer qu’un jour, à la place de la stigmatisation ou de la compassion parfois cruelle de ce regard, c’est une forme de respect pour le malade ou la personne handicapée qui s’y exprimera, reconnaissance de la détermination et de l’énergie qu’ils ont déployées chaque jour, à chaque instant, pour être, non pas mieux que les autres, mais comme n’importe quel autre.

Sources : Libération tribune de Claire martin Philosophe